Endometriose - Eine weit verbreitete Krankheit, die kaum jemand ernst nimmt

Wenn eine Frau während ihrer Menstruation vor Schmerzen in die Knie geht, ist sie dann nicht einfach überempfindlich?! Wie stark dürfen „normale Regelschmerzen“ sein? Vermutlich hat fast jede Frau solche Vorurteile und Verharmlosungen bereits einmal gehört. Die Ursache für solche Schmerzen können dabei in einer Krankheit liegen, die Millionen von Frauen betrifft und bislang viel zu wenig erforscht ist.

Endometriose ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen bei Frauen im gebärfähigen Alter. Und doch bleibt sie in der medizinischen Forschung, in der öffentlichen Wahrnehmung und in den Gesundheitsstrategien weitgehend unsichtbar.

Bis zu 10–15 % aller Frauen sind betroffen – das sind Millionen von Menschen weltweit. Dennoch dauert es im Schnitt 7 bis 10 Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. In der Zwischenzeit leiden viele Betroffene unter intensiven Schmerzen, die nicht ernst genommen werden. Es wird von „normalen Regelschmerzen“ gesprochen, von „zu viel Stress“ oder „psychischen Ursachen“, während die wahre Ursache – Endometriose – einfach übersehen oder ignoriert wird. Was hierzu sicherlich beiträgt, ist die Tatsache, dass Männer hiervon nicht betroffen sind. Ein symptomatisches Beispiel: Männlicher Haarausfall erhält in der medizinischen Forschung mehr Fördergelder als Endometriose – eine Krankheit, die weltweit mehr als 190 Millionen Frauen betrifft.

Was ist Endometriose?

Endometriose beschreibt das Wachstum von Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) ähnlich ist, an Orten außerhalb der Gebärmutter. Dieses Gewebe blutet während des Zyklus, kann aber nirgendwohin abfließen. Das führt zu starken Entzündungen, chronischen Schmerzen und in vielen Fällen auch zu Unfruchtbarkeit. Typische Symptome sind starke Regelschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Bauchschmerzen, Müdigkeit, Verdauungsprobleme und mehr.

Doch obwohl die Krankheit so weit verbreitet ist, ist sie in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt. Und das, obwohl Endometriose die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigt – und das oft über Jahre hinweg, ohne dass sie die Hilfe bekommen, die sie dringend brauchen.

Warum wird Endometriose so lange übersehen?

Es gibt viele Gründe, warum Endometriose so lange übersehen wurde. Einer davon ist die mediale und gesellschaftliche Vernachlässigung von frauenspezifischen Gesundheitsproblemen. Die Symptome wurden lange Zeit als „normal“ abgetan, als etwas, das jede Frau durchmachen muss, ohne dass es als Krankheitsbild anerkannt wurde. Auch in der Medizin gab es lange ein großes Defizit an Wissen über die Erkrankung. Viele Gynäkolog:innen hatten keine ausreichende Ausbildung oder Erfahrung mit Endometriose und verweigerten daher eine genaue Untersuchung oder Diagnose.

Hinzu kommt, dass das Thema Menstruation und damit verbundenen Schmerzen auch in der Gesellschaft oft verharmlost wird. „Regelschmerzen“ gelten als „normal“, werden als „weibliches Leid“ abgetan – so als ob Schmerzen während des Zyklus für Frauen unvermeidbar sind. Dieser Mythos, dass starke Schmerzen „normal“ seien, hat die Forschung und Diagnose von Endometriose jahrelang blockiert.

Das Problem: Endometriose als „Frauenkrankheit“

Die gesellschaftliche Wahrnehmung von Endometriose als „Frauenkrankheit“ spielt eine tragende Rolle in der Stigmatisierung und dem Schweigen um die Krankheit. Krankheitsbilder, die überwiegend Frauen betreffen, erhalten historisch gesehen deutlich weniger Aufmerksamkeit als solche, die Männer betreffen oder die von beiden Geschlechtern geteilt werden. Das führt nicht nur dazu, dass Frauen mit Endometriose nicht die notwendige medizinische Aufmerksamkeit bekommen, sondern auch dazu, dass sie sich häufig „allein“ mit ihrer Erkrankung fühlen.

Lange Zeit wurde das Thema nicht ernst genug genommen. Endometriose wurde als etwas Abstraktes, Komplexes und damit auch als „unnötig kompliziert“ abgetan. Dabei sind die Auswirkungen der Erkrankung für viele Betroffene verheerend: unvorhersehbare Schmerzen, Einschränkungen im Alltag, soziale Isolation und in vielen Fällen auch psychische Belastungen.

Geringe Aufklärung, fehlende Forschung

Viele Betroffene erhalten selbst, wenn sie nach Jahren die Diagnose erfahren, keine passende Therapie-Unterstützung. Die Angebote sind gering und die bestehenden Möglichkeiten oft unbekannt.

Das liegt unter anderem daran, dass wenige medizinische Forschungsgelder in die Endometriose-Forschung investiert wurden. In den USA, dem weltweit führenden Land in der medizinischen Forschung, wurden im Jahr 2021 lediglich etwa 13 Millionen Dollar für Endometriose bereitgestellt. Zum Vergleich: Für Diabetes flossen 1,1 Milliarden Dollar. In Deutschland wurde über zwei Jahrzehnte hinweg lediglich rund eine halbe Million Euro für Endometriose-Forschung bereitgestellt – ein verschwindend geringer Betrag, wenn man bedenkt, wie viele Menschen auch hierzulande betroffen sind. 

Es tut sich etwas – aber es reicht nicht

Endometriose rückt langsam ins öffentliche Bewusstsein. Medien berichten. Betroffene sprechen lauter. In Frankreich wurde die Erkrankung zur nationalen Gesundheitspriorität erklärt. Das sind echte Fortschritte – und sie zeigen, was möglich ist, wenn Druck entsteht.

Aber seien wir ehrlich: Solange eine Frau im Durchschnitt ein Jahrzehnt auf ihre Diagnose warten muss, ist nichts gelöst. Solange Schmerzen wegerklärt werden, ist nichts gelöst. Solange Endometriose in der Ausbildung von Mediziner:innen eine Randnotiz bleibt, ist nichts gelöst.

Was jetzt gebraucht wird, ist kein behutsames Weitermachen. Es braucht Lautstärke: in der Forschung, in der Politik, in Arztpraxen – und in der Kommunikation. Denn Themen, über die nicht gesprochen wird, verändern sich nicht.

Genau deshalb gibt es tabufrei. Wir glauben, dass Sichtbarkeit keine Frage des Komforts ist – sondern eine Frage der Verantwortung. Endometriose ist kein Nischenthema. Es ist das Thema von Millionen Frauen, die zu lange zu hören bekommen haben: Das ist doch normal. Nein. Ist es nicht.